Handicap invisible : Une autre réalité de la société
Temps de lecture :
Dans notre société, certains combats se mènent loin des regards. Les handicaps invisibles, qui représentent près de 80 % des situations de handicap, en sont l’exemple parfait. Maladies rares, troubles psychiques, troubles cognitifs ou séquelles d’accidents : derrière des apparences ordinaires, des milliers de personnes vivent une réalité difficile, avec des douleurs silencieuses, de la fatigue et des préjugés.
Elles doivent souvent faire face à l’incompréhension des autres et prouver constamment qu’elles ont le droit d’exister pleinement. C’est ce que l’on peut appeler une « double charge ». Pourtant, il existe des initiatives et de petits gestes qui montrent qu’un monde plus inclusif est possible.
Cet article présente ces expériences et donne la parole à ceux qui, malgré la discrétion de leur handicap, veulent être compris et reconnus.
Dans cet article
- Les visages multiples des handicaps invisibles
- Un combat silencieux au quotidien
- Les préjugés peuvent être particulièrement difficiles à vivre
- Des gestes simples à fort impact !
- Quand les préjugés pèsent sur le quotidien
- L’empathie avant la perfection
- Redéfinir nos valeurs à travers les handicaps invisibles
Les visages multiples des handicaps invisibles
Les handicaps invisibles sont très variés : Trouble du spectre de l’autisme (TSA), troubles des DYS, Lupus, etc… séquelles d’accidents ou troubles psychiques. Ce ne sont que quelques exemples.
Chez Info-Handicap, nous élargissons la définition du « handicap invisible ». Nous incluons aussi les déficiences intellectuelles, visuelles ou auditives. Par exemple, une personne sourde n’est pas toujours reconnue comme telle si elle n’utilise pas la langue des signes. Une personne avec une déficience intellectuelle peut sembler sans handicap jusqu’à ce qu’elle parle.
Il peut sembler surprenant qu’un handicap invisible ait autant de visages. Mais puisque 80 % des handicaps sont invisibles,
cette diversité devient compréhensible.
Les expériences des personnes concernées diffèrent beaucoup selon le type de handicap. L’autisme montre que même avec le même diagnostic, la vie quotidienne peut être très différente. Certaines caractéristiques sont « des difficultés dans le comportement social et dans la communication », « des comportements ou mouvements répétitifs et des intérêts limités », « une hypersensibilité » ou « une hyposensibilité des sens » (source : Autisme Luxembourg asbl).
Ces traits peuvent être plus ou moins intenses et influencer la vie de chacun différemment.
Pour les maladies rares comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, le lupus systémique, ou encore la Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), les symptômes varient aussi en intensité. Comprendre ces handicaps peut être difficile pour l’entourage. Il n’est pas rare d’entendre : « Hier, ça allait encore ! »
Jessica Goedert, présidente d’EDS Lëtzebuerg et elle-même atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, raconte à quel point le processus de diagnostic a été long. Ce n’était pas parce qu’elle n’avait pas de symptômes — elle en avait depuis l’enfance —, mais parce qu’on ne la croyait pas. Elle a donc appris très tôt à ne pas parler de ses douleurs, et « faire bonne figure et continuer ».
Un jour, elle a rencontré un médecin qui connaissait le syndrome et a pu identifier ses souffrances. Ce fut un immense soulagement, car il était enfin clair que ses problèmes n’étaient pas seulement « dans sa tête ». Aujourd’hui, elle est heureuse d’annoncer qu’elle n’a plus eu besoin de canne, de béquille ou de fauteuil roulant pendant toute une année. Cela grâce à une physiothérapie appropriée, aux médicaments contre la douleur et au fait que sa pension d’invalidité lui fait du bien.
L’AAPE (Association d’Aide aux Personnes Épileptiques) explique que « les personnes présentes lors des crises sont souvent effrayées par les convulsions, les chutes ou les mouvements incontrôlés ». Ce handicap invisible peut donc être impressionnant pendant une crise. Malheureusement, les personnes épileptiques subissent des préjugés : certains pensent qu’elles sont ivres ou droguées.
Dans certains cas, le diagnostic peut même entraîner une perte d’emploi si les crises ne sont pas contrôlées. Cela pousse
beaucoup de personnes concernées à cacher leur maladie.
Comme le résume une phrase souventpartagée sur les réseaux sociaux :
« Vivre avec un handicap invisible, c’est avoir un quotidien que les autres n’imaginent et ne voient pas.
Un combat silencieux au quotidien
Les échanges avec les associations et les personnes concernées montrent deux points importants : la « double charge » et les préjugés liés au handicap.
La « double charge » est souvent ignorée, car le handicap est invisible et passe inaperçu aux yeux des autres. D’un côté, les personnes concernées doivent faire face aux conséquences de leur handicap. De l’autre, elles doivent accomplir leurs tâches quotidiennes : au travail, à la maison ou dans la vie sociale.
Les préjugés persistent toujours. Une personne en situation de troubles obsessionnels compulsifs dans le cadre d’un trouble bipolaire explique : « J’ai l’impression que tout ce qui ne touche pas à la sphère strictement physique d’un individu est encore perçu comme étant ‘tabou’ ».
L’association Solidarität mit Hörgeschädigten souligne : « Le manque de visibilité du handicap conduit souvent à un manque de considération. »
La Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg résume bien cette « double charge » :
« On parle souvent d’un combat silencieux, mené dans la vie de tous les jours. Se lever le matin devient un acte de courage, même après une nuit entière de repos. … Mais le plus lourd à porter, bien souvent, c’est le jugement silencieux. … Devoir sans cesse prouver sa souffrance pour légitimer son handicap est
une épreuve, parfois humiliante ».
Les préjugés peuvent être particulièrement difficiles à vivre
Un exemple d’Elisabeth Handicap illustre à quel point les préjugés peuvent être nocifs et blessants. Une personne ayant une déficience intellectuelle s’est opposée à ce que le mot « Handicap » figure sur le petit camion (camionnette) de l’association. La raison : les gens ont beaucoup de préjugés lorsqu’ils voient ce mot. Une personne avec une déficience intellectuelle peut avoir plus de difficultés à comprendre, mais le message sociétal est pourtant parfaitement clair. Comme l’exprime Patrick Duren, personne concernée par Elisabeth Handicap : « … [moi, je] dis toujours aux gens : ‘les personnes handicapées peuvent faire plus que vous le pensez’ ».
Des gestes simples à fort impact !
Certaines initiatives concrètes rendent le quotidien des personnes vivant avec un handicap invisible plus facile.
Blëtz asbl a créé le « passeport aphasie ». L’aphasie est un trouble du langage qui peut apparaître après un accident vasculaire cérébral. Les personnes aphasiques « ne peuvent plus s’exprimer verbalement, lire ou écrire ». Elles ont alors du mal à demander de l’aide.
Le passeport, présenté par la personne concernée, explique brièvement ses besoins et contient des pictogrammes comme
« eau, toilettes ou médecin ».
Pour le syndrome d’Ehlers-Danlos, une physiothérapie adaptée est très importante, si le thérapeute connaît bien la maladie. Il faut renforcer les muscles sans trop solliciter les tendons. C’est un équilibre délicat, mais possible.
Solidarität mit Hörgeschädigten indique que certaines pratiques simples aident à communiquer avec les personnes malentendantes : « parler clairement, à un rythme normal, établir un contact visuel, discuter dans un environnement calme, mener des conversations structurées en groupe ».
Pour les personnes avec un handicap intellectuel, l’accès à l’information peut être facilité par des textes en langage facile
à lire et à comprendre. Cela leur permet de mieux comprendre
et de participer à la vie quotidienne.
Ces initiatives, bien qu’apparemment simples, ont un grand impact sur la vie des personnes concernées. Elles montrent qu’il est possible de rendre la société plus inclusive.
Quand les préjugés pèsent sur le quotidien
Comme fait remarquer Parkinson Luxembourg : « Dans une société marquée par la pression de la performance et le stress, il est souvent difficile pour les personnes concernées d’être comprises ».
Un problème fondamental de notre société est que nous ne prenons pas le temps nécessaire pour comprendre les autres.
La compréhension demande du temps, contrairement aux préjugés.
De nombreuses associations travaillent pour lutter contre ces préjugés.
ALAN – Maladies Rares Luxembourg a par exemple lancé la campagne « Parle-moi » (« Schwätz mat mir »)
Cette campagne montre, à l’aide de vidéos, quels sont les préjugés courants envers les personnes atteintes de maladies rares et comment les réfuter en parlant directement avec elles.
La sensibilisation aux handicaps invisibles est un apprentissage qui commence à porter ses fruits. Autisme Luxembourg explique : « La prise de conscience des handicaps invisibles s’est nettement accrue ces dernières années. Les campagnes ou actions telles que “les heures silencieuses”, le projet Sunflower, mais aussi d’autres campagnes nationales de sensibilisation menées par des ministères, Info-Handicap ou des organisations qui ont renforcé leurs activités
de communication, y ont certainement beaucoup contribué. »
Il reste néanmoins encore beaucoup à faire pour que tous comprennent mieux ces situations.
L’empathie avant la perfection
Comprendre réellement les autres — en particulier les personnes avec un handicap invisible — est difficile. L’empathie, l’écoute et l’acceptation aident à construire de véritables relations.
La Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg déclare : « …faire preuve d’humanité, d’empathie et de bon sens. Ecouter sans juger, accueillir la parole de l’autre avec attention, voilà ce qui compte. »
Solidarität mit Hörgeschädigten parle de « … plus de visibilité, d’empathie et de soutien concret. » La personne concernée, David Groff souhaite « personnellement plus de délicatesse et de compréhension en général. Il faut avoir la volonté de prendre le temps pour comprendre ce handicap souvent très invisible. »
Sa partenaire, Anne Halsdorf, ajoute : « … la communication dans les relations avec de nombreuses personnes concernées est très importante. »
La Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg ajoute : « Le pire serait de s’éloigner par peur de mal faire. Mieux vaut une attention imparfaite qu’un silence blessant. »
Une société dans laquelle les différences sont acceptées, serait souhaitable.
Redéfinir nos valeurs à travers les handicaps invisibles
La façon dont nous traitons les personnes vivant avec un handicap invisible montre beaucoup sur les valeurs de notre société.
Parkinson Luxembourg résume cela : « Peut-être que la société et la politique pourraient même tirer des leçons de ces pathologies et créer un système qui replace l’être humain au centre. »
La Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg ajoute : « … afin de construire ensemble un environnement véritablement respectueux, où chacun puisse trouver sa place sans avoir à se justifier ».
Et si, au lieu de craindre la « différence », nous apprenions à la célébrer ? Et si, au lieu du stress et de l’impatience, nous prenions e temps de nous comprendre et de nous traiter avec respect ?
Les handicaps invisibles pourraient nous guider pour atteindre cet objectif. Quelles autres valeurs, quelle autre société pourraient alors émerger ?
En tant que personne concernée par un handicap invisible, je rêve d’une telle société, plus humaine, pour nous tous. Je tiens à remercier toutes les personnes concernées et nos associations membres, qui ont collaboré à l’écriture de cet article. ∕