Unsichtbare Beeinträchtigungen – eine andere Realität unserer Gesellschaft
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In unserer Gesellschaft gibt es Herausforderungen, die weitgehend verborgen sind. Unsichtbare Beeinträchtigungen sind dafür ein perfektes Beispiel.
Sie machen fast 80 % aller Beeinträchtigungen aus.
Dazu gehören seltene Krankheiten, psychische oder kognitive Beeinträchtigungen oder Folgen von Unfällen. Hinter einem normalen Aussehen leben Tausende Menschen mit Schmerzen, sensorischen Herausforderungen, Müdigkeit und Vorurteilen.
Sie müssen sich oft dafür einsetzen, dass sie das Recht haben, uneingeschränkt zu leben. Man nennt das eine „doppelte Belastung“. Es gibt aber Initiativen und kleine Gesten, die zeigen, dass eine inklusivere Welt möglich ist. Dieser Artikel zeigt solche Erfahrungen und gibt Menschen mit unsichtbaren Beeinträchtigungen eine Stimme.
In diesen Artikel:
- Die vielen Gesichter unsichtbarer Beeinträchtigungen
- Ein stiller Kampf im Alltag
- Vorurteile sind besonders schwer zu ertragen
- Einfache Maβnahmen mit großer Wirkung!
- Wenn Vorurteile den Alltag belasten
- Empathie vor Perfektion
- Unsere Werte durch unsichtbare Beeinträchtigungen neu definieren
Die vielen Gesichter unsichtbarer Beeinträchtigungen
Unsichtbare Beeinträchtigungen sind sehr unterschiedlich: Autismus-Spektrum-Störung (ASS) – ohne sichtbare intellektuelle Beeinträchtigung –, DYS-Störungen, Lupus usw.… Unfallfolgen oder psychische Störungen. Bei Info-Handicap verstehen wir: „unsichtbare Beeinträchtigungen“ sind vielfältig. Auch intellektuelle, Seh- oder Hörbeeinträchtigungen gehören dazu. Zum Beispiel wird eine gehörlose Person nicht immer erkannt, wenn sie keine Gebärdensprache benutzt. Eine Person mit intellektueller Beeinträchtigung wirkt oft ohne Beeinträchtigung,
bis sie spricht.
Es mag überraschend erscheinen, dass eine unsichtbare Beeinträchtigung so viele Gesichter haben kann. Da jedoch 80 % aller Beeinträchtigungen unsichtbar sind, wird diese Vielfalt verständlich.
Die Erfahrungen der Betroffenen hängen stark von der Art der Beeinträchtigung ab. Autismus zeigt: Auch mit derselben Diagnose kann der Alltag sehr unterschiedlich sein. Manche haben Herausforderungen in sozialem Verhalten und Kommunikation, andere wiederholen bestimmte Bewegungen oder haben eingeschränkte Interessen. Manche sind sehr empfindlich oder weniger empfindlich gegenüber Reizen. (Quelle: Autisme Luxembourg asbl). Diese Merkmale können mehr oder weniger ausgeprägt sein und das Leben jedes Einzelnen unterschiedlich beeinflussen.
Bei seltenen Krankheiten wie Ehlers-Danlos-Syndrom, dem systemischen Lupus erythematodes oder der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS oder Charcot-Krankheit) variieren die Symptome ebenfalls in ihrer Intensität. Für andere kann es schwer sein, diese Beeinträchtigungen zu verstehen. Oft hört man: „Gestern ging’s noch!“
So berichtet Jessica Goedert, Präsidentin von EDS Lëtzebuerg und selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen, wie langwierig der Prozess zur Diagnose war. Das lag nicht daran, dass es keine Symptome gab, denn diese hatte sie bereits als Kind. Doch ihr wurde nicht geglaubt; so lernte sie früh, nicht über ihre Schmerzen zu sprechen, frei nach dem Motto „Augen zu und durch.“
Eines Tages traf sie einen Arzt, der das Syndrom kannte und ihre Leiden benennen konnte. Eine riesige Entlastung, denn endlich stand fest – ihre Beschwerden waren nicht nur „Kopfsache“. Heute ist sie glücklich, mitzuteilen, dass sie ein ganzes Jahr lang keinen Stock, keine Krücke und keinen Rollstuhl mehr benutzen musste. Dies dank der richtigen Physiotherapie, Schmerzmitteln und der Tatsache, dass ihr die Invalidenrente gut tut.
Die AAPE (Association d’Aide aux Personnes Épileptiques) erklärt: „Menschen, die eine Epilepsieattacke sehen, sind oft erschrocken über Krämpfe, Stürze oder unkontrollierte Bewegungen.“ Solche Attacken machen die unsichtbare Beeinträchtigung sichtbar. Leider gibt es Vorurteile: Manche denken, die Betroffenen seien betrunken oder unter Drogen. Manche verlieren sogar ihren Arbeitsplatz, wenn die Anfälle nicht kontrolliert werden. Viele Betroffene verstecken deshalb ihre Krankheit.
Ein oft geteilter Satz in sozialen Medien fasst es so zusammen:
„Mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung zu leben bedeutet, einen Alltag zu haben, den andere sich nicht vorstellen können und nicht sehen.“
Ein stiller Kampf im Alltag
Gespräche mit Betroffenen und Vereinen zeigen zwei wichtige Punkte: die „doppelte Belastung“ und die Vorurteile gegenüber Beeinträchtigungen.
Die „doppelte Belastung“ wird oft übersehen, weil die Beeinträchtigung unsichtbar ist. Einerseits müssen die Betroffenen die Folgen der Beeinträchtigung bewältigen, andererseits den Alltag meistern – bei der Arbeit, zu Hause oder im sozialen Leben.
Vorurteile bleiben bestehen. Eine Person mit Zwangsstörungen im Rahmen einer bipolaren Störung sagt: „Ich habe den Eindruck, dass alles, was nicht den rein physischen Bereich eines Menschen betrifft, immer noch als „Tabu“ angesehen wird.“
Der Verein Solidarität mit Hörgeschädigten sagt: „Die fehlende Sichtbarkeit der Beeinträchtigung führt oft zu fehlender Rücksichtnahme.“
Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg beschreibt die doppelte Belastung so:
„Man spricht oft von einem stillen Kampf, der im Alltag ausgetragen wird. Das Aufstehen am Morgen wird zu einer mutigen Tat, selbst nach einer ganzen Nacht Ruhe. … Aber am schwersten wiegt oft das stille Urteil. … Ständig sein Leiden beweisen zu müssen, um seine Beeinträchtigung zu legitimieren, ist eine Tortur, die manchmal demütigend ist.“.
Vorurteile sind besonders schwer zu ertragen
Ein Beispiel von Elisabeth Handicap illustriert, wie schädlich und verletzend Vorurteile sein können. Eine Person mit intellektueller Beeinträchtigung hat sich dagegen gewehrt, dass auf dem Kleinlastwagen des Vereins das Wort „Handicap“ (Behinderung) steht. Aus dem Grund, dass Menschen viele Vorurteile haben, wenn sie dieses Wort sehen. Ein Mensch mit intellektueller Beeinträchtigung hat vielleicht größere Schwierigkeiten, zu verstehen – diese gesellschaftliche Nachricht ist jedoch völlig klar. Wie Patrick Duren, betroffene Person bei Elisabeth Handicap, es ausdrückt: „… [ech] soen … de Leit ëmmer „déi behënnert Leit kënne méi, wéi Dir mengt“.
Einfache Maβnahmen mit großer Wirkung!
Einige Initiativen erleichtern den Alltag von Menschen mit unsichtbarer Beeinträchtigung.
Blëtz asbl hat den „Aphasie-Pass” eingeführt. Aphasie ist eine Sprachstörung, die nach einem Schlaganfall auftreten kann. Menschen mit Aphasie „können sich nicht mehr verbal ausdrücken, lesen oder schreiben”. Sie haben daher Schwierigkeiten, um Hilfe zu bitten. Der Pass, der von der betroffenen Person vorgelegt wird, erklärt kurz ihre Bedürfnisse und enthält Piktogramme wie „Wasser, Toilette oder Arzt”.
Beim Ehlers-Danlos-Syndrom ist angepasste Physiotherapie wichtig, wenn der Therapeut mit der Krankheit vertraut ist. Muskeln stärken, ohne die Sehnen zu überlasten – das ist ein Balanceakt, der möglich ist.
Solidarität mit Hörgeschädigten weist darauf hin, dass bestimmte einfache Praktiken die Kommunikation erleichtern: „deutlich und im normalen Tempo sprechen, Blickkontakt, ruhige Gesprächssituationen, strukturierte Gespräche in Gruppen“ können Menschen mit Hörschädigung in der Kommunikation unterstützen.
Für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung vereinfachen leichte, klare Texte den Zugang zu Informationen. So können sie besser am Alltag teilnehmen.
Diese Initiativen mögen auf den ersten Blick einfach erscheinen, haben jedoch einen großen Einfluss auf das Leben der betroffenen Menschen. Sie zeigen, dass es möglich ist, die Gesellschaft inklusiver zu gestalten.
Wenn Vorurteile den Alltag belasten
Parkinson Luxembourg bemerkt: „In einer Gesellschaft, die von Leistungsdruck und Stress geprägt ist, ist es für die Betroffenen oft schwierig, Verständnis zu finden.“
Ein grundlegendes Problem ist, dass wir uns oft keine Zeit nehmen, andere wirklich zu verstehen. Verständnis braucht Zeit – Vorurteile nicht.
Viele Vereine arbeiten daran Vorurteile abzubauen.
ALAN – Maladies Rares Luxembourg startete die Kampagne „Schwätz mat mir“
Anhand von Videos zeigt die Kampagne, welche Vorurteile es gegenüber seltenen Krankheiten gibt und wie man diese durch Gespräche abbauen kann.
Die Sensibilisierung für unsichtbare Beeinträchtigungen ist ein Lernprozess, bei dem es schon einige Erfolge gibt, wie Autisme Luxembourg berichtet: „Das Bewusstsein für unsichtbare Beeinträchtigungen hat definitiv zugenommen in den letzten Jahren. Sicherlich haben hier Kampagnen oder Aktionen wie beispielsweise „Les heures silencieuses” („ruhige Stunden“), das Sunflower Projekt aber auch andere nationale Sensibilisierungskampagnen von Ministerien, Info-Handicap oder Organisationen, über verstärkte Kommunikationsaktivitäten viel dazu beigetragen.“
Trotzdem bleibt noch viel zu tun, damit alle ein besseres Verständnis für Menschen mit unsichtbaren Beeinträchtigungen entwickeln.
Empathie vor Perfektion
Andere wirklich zu verstehen, insbesondere Menschen mit unsichtbaren Beeinträchtigungen ist schwierig… Empathie, Zuhören und Akzeptanz helfen, echte Beziehungen aufzubauen.
Die Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg erklärt: „Menschlichkeit, Empathie und gesunden Menschenverstand zeigen. Zuhören, ohne zu urteilen, die Worte des anderen aufmerksam aufnehmen, das ist es, was zählt.“
Solidarität mit Hörgeschädigten fügt ergänzend hinzu „… Mehr Sichtbarkeit, Empathie und konkrete[r] Unterstützung.“ Betroffene Person David Groff wünscht sich „persönlich mehr Feingefühl und Verständnis im Allgemeinen. Man muss sich Zeit nehmen wollen,
um diese oft sehr unsichtbare Beeinträchtigung zu verstehen“ und seine Partnerin Anne Halsdorf fügt hinzu: „… Die Kommunikation im Umgang mit vielen Betroffenen ist sehr wichtig.“
Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg fügt hinzu: „Das Schlimmste wäre, sich aus Angst, etwas falsch zu machen, zurückzuziehen. Besser unvollkommene Aufmerksamkeit als verletzendes Schweigen.“
Eine Gesellschaft, in der Unterschiede akzeptiert werden, wäre wünschenswert.
Unsere Werte durch unsichtbare Beeinträchtigungen neu definieren
Wie wir Menschen mit unsichtbarer Beeinträchtigung behandeln, zeigt viel über unsere gesellschaftlichen Werte aus.
Parkinson Luxembourg sagt: „Vielleicht könnte die Gesellschaft und Politik sogar von diesen Krankheitsbildern lernen, und ein System erschaffen, welches den Menschen wieder in den Mittelpunkt stellt.“
Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg ergänzt: „… um gemeinsam ein wirklich respektvolles Umfeld zu schaffen, in dem jeder seinen Platz finden kann, ohne sich rechtfertigen zu müssen.“
Was wäre, wenn wir lernen würden, „Unterschiede“ zu feiern, anstatt sie zu fürchten? Was wäre, wenn wir uns statt Stress und Ungeduld die Zeit nehmen würden, uns gegenseitig zu verstehen und respektvoll miteinander umzugehen? Unsichtbare Beeinträchtigungen könnten uns dabei helfen, dieses Ziel zu erreichen. Welche anderen Werte, welche andere Gesellschaft könnten dann entstehen? Als Autorin dieses Artikels, selbst betroffen von einer unsichtbaren Beeinträchtigung, träume ich von einer menschlicheren Gesellschaft für uns alle. Ich danke allen Betroffenen und unseren Mitgliedsvereinen, die bei diesem Artikel mitgearbeitet haben